Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Meja, 9, är en av femtio i Sverige med svår form av blödarsjuka

Meja Kallin i Järved är en av cirka 50 personer i Sverige som har den svåraste typen av blödarsjuka. Nu vill hon och mamma Maria berätta att det går att leva ett aktivt liv ändå – även om det finns en ständig oro. – Vi vill att Meja ska vara som alla andra. Men visst är det annorlunda, säger Maria Kallin.

Annons

Nioåriga Meja Kallin-Åström, som har en sällsynt form av blödarsjuka och mamma Maria Kallin.

När Meja Kallin-Åström var två och ett halvt år upptäcktes att hon hade den svåraste varianten av blödarsjuka, eller typ 3 av von Willebrands sjukdom, som den också kallas. Följden har blivit en något mer komplicerad uppväxt och inte minst en ständig föräldraoro.

Enkelt uttryckt kan man säga att lilla Mejas blod inte koagulerar och får hon exempelvis ett sår, så blöder det betydligt lättare än hos andra. Samma sak är att hon lätt börjar blöda näsblod och mycket lätt också får inre blödningar, som resulterar i blåmärken på kroppen.

– Det är inte bara en gång man kan känna riktade blickar om man är på stan och Meja bär kortärmat eller kortbyxor. Hon har ju oftast så många blåmärken, säger Maria Kallin.

När Meja var två och ett halvt år upptäcktes sjukdomen i samband med att hon gjorde illa en tand. Följden av detta blev en lång utredning vid sjukhuset i Umeå, som sedan slutade med att det konstaterades vad hon led av.

Numer får Meja, som annars är en aktiv tjej i andra klass, besöka läkare i Stockholm kontinuerligt, liksom sjukgymnast. En följd av sjukdomen är också intravenös medicinering i hemmet – både en, två eller tre gånger i veckan. Något som för övrigt inte var helt lätt när Meja var liten, men samtidigt livsnödvändigt.

– Oj, oj, oj, säger mamma Maria när hon berättar hur det kunde vara med nålsticken tidigare, då det krävdes både två och tre personer för att hon skulle vara stilla.

När det gäller den svåraste varianten av sjukdomen beskrivs den som att de drabbade har lätt för att blöda i exempelvis leder, muskler och slemhinnor – och att blödningarna kan vara smärtsamma och riskerar att orsaka förändringar i ledkapslar, ledbrosk och ben om de inte behandlas. Detta kan i sin tur sedan leda till permanent nedsatt rörelseförmåga. Det är med andra ord ingen lätt sjukdom, även om mamma Maria har kämpat med myndigheter för att få den accepterad.

– Vi har sökt vårdbidrag tre gånger, men fått nej lika många gånger. Inom förbundet tycker de att det är ovanligt konstigt i Örnsköldsvik, eftersom det godkänns på andra håll. Personligen tror jag inte de som fattar beslut riktigt förstår och kan sätta sig in i den här sjukdomen, säger Maria Kallin.

– När jag sedan får frågan varför jag inte överklagar brukar jag svara att man orkar inte hur mycket som helst. Det borde inte vara så här. De som fattar beslut borde förstå att det är så otroligt mycket som följer med, inte minst kostnader och förlorad arbetstid.

– Om min dotter exempelvis får en gunga i huvudet kan hon få en hjärnblödning. Ett annat barn får i värsta fall en hjärnskakning, säger hon.

En del i svårigheterna att vara flicka och att ha den svåraste formen av sjukdomen tror Maria Kallin beror på okunnighet.

– Det finns till och med läkare som påstår att flickor inte kan ha den här sjukdomen, trots att Meja är ett levande bevis på det.

Läs även: Dyrare sjukresor och sämre högkostnadsskydd – så ska landstinget spara pengar och miljö

Trots den ovanliga sjukdomen vill Maria Kallin att dottern inte ska särbehandlas, utan leva ett så normalt liv som möjligt.

– Det är bra om alla i omgivningen vet om Mejas sjukdom. Inte minst här på skolan, där de också har mediciner om det skulle hända något. Annars har jag ju mobilen i ständig beredskap.

Nioåriga Meja spelar annars fotboll, simmar och tävlar på skidor.

– Allt funkar. Hon ska vara med som alla andra, även om hon lätt blöder och drabbas av stukningar.

En del i att Maria Kallin vill nå ut med sin dotters sjukdom är att Förbundet blödarsjuka just nu har en kampanj – för att belysa sjukdomen. En del i detta var också att hela Mejas skolklass utrustades med tröjor, där det just står att "flickor kan vara blödarsjuka".

Till sist säger Maria Kallin spontant att "f-n den som talar illa om sjukhuset".

– Det är trots allt tur man bor i Sverige när ens barn drabbas av en svår sjukdom. De som jobbar på barnavdelningen är underbara. Vi har varit där så ofta att vi verkligen vet. Men försäkringskassan borde förstås förstå bättre; det är tillsyn, omvårdnad och kostnader hela tiden för en familj med ett blödarsjukt barn.

Läs även: Akut blodbrist i Norrbotten

Läs även: Kostnaderna för hyrsjuksköterskor fortsätter att explodera – tredubbel ökning hittills i år

Meja tillsammans med sina klasskamrater, mamma Maria och fröken Magdalena Hörnqvist.

Mer läsning

Annons