Annons
Vidare till allehanda.se
Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig samt för att säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. ⇒ Läs mer om cookies

"Stödet för oss anhöriga är jättedåligt"

Varje år tappar 12 000 svenskar språket när de får afasi efter en stroke. Livet förändras helt, även för anhöriga.
Den 10 oktober är det den internationella afasidagen. Årets tema är att förbättra stödet till anhöriga.

Många anhöriga till personer med afasi går på knäna och de utgör en riskgrupp för att drabbas av egen ohälsa visar en ny undersökning från Sahlgrenska Akademin.

Kommunerna i dag hjälper till med avlastningsplatser, hemtjänst och anhörigstöd. Men kunskapen om afasi är liten och få inom vården vet hur man kommunicerar med de som har afasi enligt undersökningen. Därför tar anhöriga ofta ett stort eget ansvar som anhörigvårdare eftersom de inte vill låta sina partners som redan är i en utsatt situation bli mer isolerade på en plats där personalen inte vet hur man kommunicerar med personer med afasi.

– Många tror att de är dementa. Men tanken är rätt hos dem, det kan komma fel ord bara, säger Kerstin Salomonsson som har varit anhörigvårdare i 36 år.

1979 föll hennes man Allan ihop på jobbet och fördes till sjukhus. Han hade fått en stroke och opererades i Umeå. Han var då 42 år. Förutom att bli halvsidesförlamad tappade han allt tal på en gång.

– Han kunde bara uttrycka sig med ljud och några få ord, säger Kerstin.

Det är inte bara talspråket som försvinner när man drabbas av afasi. Även förståelse för vad andra säger och läs- och skriftspråket kan drabbas. Allan Salomonsson klarar av att läsa i dag, men när han ska skriva hittar han inte rätt bokstäver för att få ihop text.

Om man inte kan kommunicera via tal och skrift blir deltagandet i sociala sammanhang starkt begränsat och det finns en risk för att man isolerar sig. Vardagliga aktiviteter, som att boka tid, ringa till en vän, skicka eller läsa e-post med mera går kanske inte längre att utföra. Då blir närstående viktiga för att vardagen ska gå runt.

När Allan fick komma hem satt han till en början i rullstol. Hemma blev det Kerstin som fick ta över allt när det gällde huset och de två barnen, men även omvårdnaden av Allan och se till att han fick den hjälp han behövde. Samtidigt jobbade hon heltid.

De kämpade på och gav aldrig upp. Allan tränade om från att ha varit högerhänt till att kunna använda vänsterhanden i stället och efter ett halvår kunde han lämna rullstolen och ta sig fram med hjälp av en krycka. Han började jobba halvtid på sin gamla arbetsplats hos Hägglunds. Där blev det tydligt att han var klar i hjärnan. Men språket kom inte tillbaka.

– Det är det som har varit värst för honom. Att inte kunna säga vad han vill, säger Kerstin.

Hur kommunicerar du med honom?

– Man får vara tankeläsare, säger hon och ler.

– Men Allan har alltid också tagit för sig. Han har funnit sig i situationen och aldrig varit deprimerad.

En fredag för ett och ett halvt år sedan vaknade Kerstin av att vänsterarmen var bortdomnad. När det inte släppte på några timmar åkte hon in till akuten. Hon visste själv vad det var, en stroke. Hon blev inlagd och fick stanna på sjukhus i en vecka.

Hemma fanns Allan, isolerad utan möjlighet att kontakta någon. Kerstin försökte ringa kommunen. Kanske kunde hemtjänsten som gångtränade med Allan två gånger i veckan ta dit en matbricka åtminstone, men nej. När hon till slut fick kontakt med tjänstemän på kommunen och bad om en akut avlastningsplats fick hon svaret att det inte fanns någon sådan. Bara att mer hemtjänst kunde ordnas. Men för personer med afasi är det tröttande att ständigt möta nya personer som inte förstår vad man vill uttrycka. Och att ha mer hemtjänstpersonal fungerade inte heller för Kerstin som skickades hem ordinerad vila.

"Vilken skjorta ska han ha? Var är byxorna? Vill han ha kaffe?" Frågorna haglade över Kerstin eftersom hemtjänstpersonalen inte förstod Allan. Kerstin är inte kritisk mot personalen som hon tycker gör ett jättejobb, däremot är förtroendet lågt för ledningen som inte har några akuta avlastningsplatser och som inte utbildar personalen i hur man ska kommunicera med personer som har afasi.

– Stödet för oss anhöriga är jättedåligt, säger hon och fortsätter:

– Det finns inga vikarier för anhörigvårdare.