Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Deras barn fick sin dödsdom med posten

/

1 oktober 2006.
Hur gärna de än skulle vilja det så kommer Johanna Thorsson Tyrberg och Tomas Tyrberg aldrig att glömma det datumet för då vändes deras värld upp och ner.

Annons

De minns den där höstdagen för sju år sedan som om det var i går.

Johanna hade precis kommit hem när Tomas ropade från köket att svaret på proverna som tagits på sönerna Joakim och Joel några veckor tidigare hade kommit.

Det visade sig att båda två hade Sanfilippos sjukdom.

Det är en ämnesomsättningssjukdom som det bara finns elva andra kända fall av i Sverige och beror på en brist på ett av de enzymer som är nödvändiga för att kunna bryta ner kolhydrater.

De drabbade utvecklas normalt till en början men vid ungefär två års ålder stannar utvecklingen av. Därefter börjar hjärnan att brytas ner, symptomen skulle kunna beskrivas som en utvecklingsstörning som bara blir värre och värre, och när de kommer upp i 20- till 30-årsåldern orkar kroppen inte längre.

När Johanna fick veta vad det stod i brevet från deras läkare på Örnsköldsviks sjukhus brast det för henne.

– Det var fruktansvärt, säger hon och torkar bort en tår i ena ögonvrån innan hon tillägger:

– Jag fick en chock och bara grät, skrek, sparkade och slog runt mig.

I brevet meddelade deras läkare att hon inte var anträffbar eftersom hon hade semester och att de fick vända sig till sjukhusets barnläkare om de hade några frågor.

När Johanna och Tomas berättade att de inte hade blivit kallade till sjukhuset, utan fått beskedet via brev, för en kollega till läkaren uppmanades de att anmäla henne.

– Det slutade med att hon fick en prick, säger Johanna.

– Det var inte mer än rätt, inflikar Tomas och fortsätter:

– Hon behandlade inte oss rätt. Det hela borde ha skötts mycket bättre.

Johanna:

– Jag hoppas verkligen att hon lärde sig en läxa och aldrig gör så mot någon av sina patienter igen.

Den efterföljande tiden blev tuff för Johanna och Tomas som inte fick mycket till stöd utan tvingades att ta sig igenom den på egen hand.

– Vi sökte personlig assistent i flera års tid men fick avslag av Försäkringskassan gång på gång, säger Tomas.

Johanna tillägger:

– Och många av de som vi trodde var våra vänner drog sig dessutom undan. Det gjorde allt ännu jobbigare.

Efter en lång kamp beviljades de dock till slut en personlig assistent åt Joakim, som fyllde femton tidigare i år, av kommunen, och en avlösare åt hans numera nioårige lillebror. Varje månad tillbringar Joakim och Joel dessutom ett tiotal dagar på ett avlastningshem för barn med olika sorters handikapp.

– Det blev räddningen för oss. Jag tror inte vi hade varit i livet nu om det inte vore för det, för vi höll på att gå in i väggen, säger Johanna.

Tomas:

– Allt är inte nattsvart. Det finns små, små ljusa stunder, de kan man leva länge på, men man är konstant orolig och måste hela tiden hålla uppsikt över dem. De behöver hjälp med det mesta. Inte ens på natten kan man koppla av, för man måste gå upp åtminstone två-tre gånger och titta till dem, så man är alltid trött. När de är borta så gör vi nästan inget annat än sover.

Hur har ni orkat?

– Vi har varit tvungna. De är ju våra barn och vi älskar dem. Vi kan inte bara överge dem.

– Fast det har inte varit lätt, säger Johanna och fortsätter:

– Man är ju bara människa och äts nästan upp av sorgen. Jag har mått hemskt dåligt på grund av det här och tvingats söka psykiatrisk hjälp flera gånger. Det tog mig fyra-fem år att acceptera det faktum att jag inte kan rädda dem och det går inte en dag utan att jag tänker på att vi kommer behöva begrava dem. Det är nästan så att jag avundas de som mister sina barn i en olycka. De behöver i alla fall inte gå och oroa sig innan.

– Jobbet har blivit något av en tillflyktsort för mig, säger Tomas och tillägger:

– Det är skönt att bara komma bort ibland och tänka på något annat.

Det finns verkligen inget hopp alls för dem?

– Nej, säger Johanna med en suck innan hon fortsätter:

– Tyvärr.

– Forskarna har, så vitt vi vet, inte gjort några framsteg, säger Tomas.

Johanna:

– Och även om de skulle lyckas framställa en medicin som hjälper så är det redan för sent, för det tar lång tid innan den har testats ordentligt och blivit godkänd.

Hur mår Joakim och Joel nu?

– Joakim kan fortfarande gå men är på en två- eller treårings nivå mentalt och pratar inte så mycket längre. Han får dessutom frånvaroattacker ibland. I Joels fall är sjukdomen inte lika långt framskriden, han är på samma nivå som en tre- eller fyraåring, men vi måste använda stödtecken för att kunna kommunicera med honom. Sedan är han otålig och orolig av sig och blir aggressiv när han inte får som han vill.

Är de medvetna om allt?

– Jag tror faktiskt inte det, och det är lika bra. Varför ska vi berätta för dem att de kommer dö? Vi vill att de ska få leva ett så normalt liv som möjligt under den tid de har kvar.

Länge levde Johanna och Tomas i tron om att de inte kunde få ett friskt barn tillsammans.

– Läkarna på sjukhuset här i Örnsköldsvik sa att det inte var lönt att vi försökte för chansen att få ett friskt barn var nästintill obefintliga så vi gav upp, säger Johanna.

Det tog så hårt på dem att de separerade.

Johanna:

– Vi förbannade ödet för att just vi hade träffats. Om vi aldrig hade gjort det så hade livet kanske sett annorlunda ut. Det var inte så att vi ville ha våra barn ogjorda. Absolut inte. Vi älskar dem precis lika mycket som vi hade gjort om de var friska. Om inte mer. Fast vi drömde om att skaffa ett friskt barn, ett som inte är dödsdömt utan åtminstone har en chans till ett normalt liv, och att kanske någon gång få barnbarn. En del kanske tycker det är själviskt men jag tror det är svårt för människor som aldrig har varit med om något liknande att förstå hur ont det gör att tro att man aldrig kommer få uppleva det.

Ni funderade aldrig på att adoptera?

– Vi fick inte, säger Tomas och fortsätter:

– De tyckte att jag var för gammal.

När de några år senare kom i kontakt med en neurolog på Karolinska sjukhuset i Stockholm som är expert på Sanfilippos sjukdom fick de dock veta att det som läkarna på Örnsköldsviks sjukhus hade sagt inte stämde.

Deras chanser att få ett friskt barn var i själva verket tre gånger större än risken att få ett sjukt.

Så småningom insåg Johanna och Tomas också att de hörde ihop och hittade tillbaka till varandra.

Den 17 augusti i år sa de ja till varandra i Örnsköldsviks kyrka.

Vad de då inte visste var att Johanna var gravid.

För att försäkra sig om att barnet som hon bär på inte också har Sanfilippos sjukdom gjordes ett moderkaksprov.

I förra veckan kom svaret.

Barnet är friskt.

Tomas:

– Vilken lättnad det var!

– Det känns verkligen helt otroligt, tillägger Johanna med ett leende och fortsätter:

– Jag trodde knappt att det var sant när läkaren ringde och berättade det.

Hade ni orkat försöka igen om beskedet varit negativt?

– Jag har funderat mycket över det den senaste tiden och jag vet faktiskt inte, säger Johanna och blir tyst för en stund innan hon fortsätter:

– Det har varit fruktansvärt att gå och vänta på beskedet, jag har knappt kunnat sova de senaste månaderna och har bara gråtit och gråtit, och kan knappt föreställa mig hur det skulle kännas att behöva göra abort.

Har ni berättat för Joakim och Joel att du är gravid?

– Ja, vi gjorde det samma dag som vi fick veta det.

Vad sa de?

– Joel trodde vi skojade med dem och sa bara "nähä!" och Joakim började skratta.

Än vågar dock inte Johanna andas ut.

– Allt ser bra ut enligt barnmorskan men vi har fått missfall förut så det är klart att man är orolig.

Mer läsning

Annons