Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Vi ME-sjuka tvingas leva osedda i våra hem – vården måste hitta ett sätt att hjälpa oss

Annons
Många ME-sjuka är helt eller delvis hembundna och de svårast drabbade kan aldrig lämna sin säng på grund av sina allvarliga symptom. Det skriver insändarskribenterna som berättar om svårigheten att få rätt diagnos och bristen på forskning om sjukdomen.

Den 12 maj kan du mötas av hundratals skor på offentliga platser runt om i Sverige. Skorna symboliserar de miljoner barn och vuxna som inte själva kan komma ut på grund av den svårt funktionsnedsättande sjukdomen ME. I  Västernorrland görs denna skoutställning i samband med en stödkonsert i EFS-kyrkan i Sundsvall. MillionsMissing kallas kampanjen som hålls över hela världen den 12 maj, internationella ME-dagen.

I världen räknar man med uppemot 17 miljoner ME-sjuka och i Sverige upp till 40 000. Här i Västernorrlands län finns sannolikt ett tusental drabbade varav över 500 i Ångermanland. Men ingen vet hur många ME-sjuka som finns, då majoriteten inte har rätt diagnos. Mycket få läkare har tillräcklig kunskap för att känna igen sjukdomen och ställa diagnos. Det medför att många drabbade får felaktiga diagnoser och därmed även riskerar felbehandling. I Sverige finns det inte ens en handfull kliniker som tar emot ME-patienter. De som finns är överbelastade av det enorma patienttrycket och de bristande resurserna.

För Plus-kunder: Björn förlorade tio år av sitt liv till okänd sjukdom – nu har han blivit frisk: "En enda stor vårdskandal"

Även forskningen är eftersatt. Man har ännu inte funnit någon bot mot ME, bara viss hjälp att lindra symptomen och minska riskerna för försämring. Minimala forskningsresurser satsas trots det stora behovet, och de framgångsrika forskningsprojekt som finns får förlita sig på privata donationer. MillionsMissing står även för de miljoner kronor som saknas till forskning för medicinsk behandling och framtida bot. Därför anordnas vi ME-sjuka i Västernorrland en stödkonsert för ME-forskningen på ME-dagen.

ME – även kallat ME/CFS – klassas som en neurologisk sjukdom och benämns av experter som neuroimmunologisk. Nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade och symptomen förvärras efter ansträngning. Många drabbade är helt eller delvis hembundna och de svårast sjuka kan aldrig lämna sin säng på grund av sina allvarliga symptom.

Vi som ibland kan ta oss ut får räkna med dagar eller ibland veckor av försämring. Majoriteten insjuknar plötsligt i samband med en infektion. Kvinnor och män, barn och vuxna som inget hellre vill än att återvända till skolor, arbetsplatser, umgås med familj och vänner, ha en aktiv fritid och delta i samhället – men som tvingas leva osedda i sina hem.

För att visa att vi finns, ställer vi ut våra skor.

Cecilia Ekhem, Nina Söderström och Gertie Gladnikoff,

ME-drabbade

 

■■ Följ Allehanda Ordet fritt på Facebook

Har du något att säga?

Skriv en insändare

Skriv artikel

Har du något att säga?

Skriv en insändare

Skriv artikel

Mer läsning

Annons