Annons
Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig samt för att säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. ⇒ Läs mer om cookies

Felbehandling eller rätt behandling- det är frågan för ME/CFS-sjuka

Annons

Det blev en delvis förvirrad debatt när landstingsfullmäktige i torsdags diskuterade frågan om vård av ME/CFS-sjuka i Västernorrland. Majoriteten sa nej både till en specialistklinik och till att öka kunskapen om sjukdomen hos primärvården. Motiveringen var att primärvården har de kunskaper den behöver, och att forskningen om ME/CFS ännu inte kommit så långt att en specialistklinik kan ge någon hjälp.

Båda påståendena bygger på missuppfattningar.

ME/CFS är en svår neurologisk sjukdom, som i hög grad nedsätter de drabbades funktionsförmåga. Många är helt eller delvis bundna vid hemmet, några är sängbundna. Livskvalitén är mycket låg. Obehandlad är sjukdomen vanligtvis livslång, bara mellan sex och tio procent blir friska och kan återgå till ett normalt liv.

Forskarna har ännu inte funnit någon bot mot ME/CFS. Däremot kan mycket göras för att lindra sjukdomen och för att komma till rätta med underliggande sjukdomar. Likaså kan man i en del fall hitta andra, behandlingsbara sjukdomar med liknande symptom. Sådan verksamhet bedrivs vid ME/CFS-kliniker i Danderyd och i Oslo. Verksamheten i Danderyd är ännu ett projekt, medan deras förebild i Oslo har mångårig erfarenhet och djup kunskap.

Trots att ingen bot kan erbjudas, är skillnaden för patienterna som natt och dag. ”Natten” är dagens insatser med feldiagnoser och felbehandlingar som försämrar sjukdomstillståndet. Patienterna möts dessutom ofta av misstroende, misstänkliggörande och ibland rent hån, på samma sätt som förr mötte fibromyalgidrabbade. ”Dagen” är att få möta kunnig sjukvårdspersonal som kan ställa rätt diagnos, ge hjälp med symptomlindring och eventuella bakomliggande sjukdomar, informera om sjukdomen och lära ut hur den ska hanteras. Det är ovärderligt att med en svår och obegriplig sjukdom få den trygghet det innebär att möta sjukvårdspersonal som vet vad de talar om och vilka åtgärder som kan sättas in.

Grundbulten i läkaretiken är att bota om man kan, annars lindra, och - om man inte kan det - att trösta. Det som idag möter de ME/CFS-sjuka hos sjukvården i Västernorrland är raka motsatsen.

Landstingsmajoritetens argument att det behövs mer forskning innan en ME/CFS-klinik kan göra nytta, bygger alltså på missuppfattningar. Vi inom Riksföreningen för ME-patienter hoppas att såväl landstingseldningen som länets läkarkår ska skaffa sig de kunskaper som behövs för att kunna ge lindring och tröst, fram till dess att forskningen kommit så långt att även bot kan erbjudas.

Tre andra landsting håller just nu på att planera seminarier om ME/CFS för sina politiker och läkare för att få den kunskap som behövs för att ge rätt vård. Vi hoppas att Landstinget Västernorrland kommer att göra detsamma. Skaffa kunskap innan ni tar beslut!

Kort information om sjukdomen och om diagnoskriterierna finns i Vårdguiden, www.vardguiden.se/Sjukdomar-och-rad/Omraden/Sjukdomar-och-besvar/Kroniskt-trotthetssyndrom/ . Mer utförlig information om diagnoskriterierna på svenska kan läsas på hemsidan för Riksföreningen för ME-patienter, RME, http://rme.nu/om-me-cfs/diagnoskriterier.

Vi rekommenderar också boken ”Trött är fel ord” som kan beställas via hemsidan.

Gertie Gladnikoff

Ordf. RME, Riksföreningen för ME-patienter, Västernorrland.

Har du något att säga?

Skriv en insändare

Skriv artikel