Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies
Annons

Annkis högsta önskan är att bli frisk – sjukskriven i flera år utan att få diagnos fastställd

Alltid ont i leder och muskler, orkeslös, ofta febrig, svettas och fryser om vartannat, yr och ostadig, sover aldrig en hel natt. Ann Catrin ”Annki” Bengtsson är sjukskriven sedan flera år tillbaka och har egentligen bara en önskan: Att bli frisk!

– Allt började för snart fyra år sedan med en urinvägsinfektion, en väldigt kraftig infektion, som man aldrig fick bukt med. Sedan kom allt annat, inte pang bom utan smygande, berättar Annki hemma i Utansjö.

– Förr var jag väldigt aktiv, ute med hundarna i skogen, plockade svamp, fiskade, älskade att hålla på med trädgården. Nu får jag hjärtklappning bara av att gå uppför trappan. Klipper jag gräsmattan blir jag sängliggande i två dagar.

Annki Bengtsson hoppas läkarna skaffar sig bättre kunskap om sjukdomen ME/CFS.

Diagnosen som hon näst intill har fått på pränt av sin läkare i dag är ME/CFS. Bokstäverna står för Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom, en sjukdom som förr översattes med kronisk trötthet och som patienter fått kämpa för innan den godkänts.

Annki Bengtsson är inget undantag. Hon har valsat runt hos stafettläkare och på tre vårdcentraler i Härnösand.

Läs mer: Nej till specialistklinik i Västernorrland

Möjligen klassas hon snart som ME-sjuk. Hon uppger att en neurolog som undersökt henne senast lutar åt det.

Det är ett viktigt steg att få diagnosen erkänd och på papper.

– Så jag kan visa försäkringskassan att jag inte är knäpp och inte lat. Nu ger de mig känslan att jag förslöas av att bara sitta hemma. Men jag orkar ju inte!

38-åriga Annki jobbade tidigare som undersköterska på äldreboenden i Härnösand. 2012 gjorde hon ett försök att arbetsträna. Det gick inget vidare.

Annki orkar i praktiken ingenting – varken hemma eller på arbetsträning.

Förra året arbetstränade hon igen – på en loppis – fem timmar i veckan. Det fungerade inte då heller.

– Jag tar ut mig för mycket. Man pratar om ”pacing”, att dela upp i bitar. Men jag funkar inte så. Börjar jag något så ska jag göra det klart, förklarar hon.

Sjukdomen gör att hon isolerar sig.

– Oftast orkar jag inte med familjesammankomster som födelsedagar och annat. Det blir för mycket. Dels att orka sitta uppe, dels försöka samtala och höra en massa surr. Så oftast får jag välja att avstå.

Insändare: Osedda sjuka får chans till vård utanför länet

Varje dag är en plåga. Maten blir oftast den enkla utvägen som makaroner eller en färdig pizza från frysen.

Mamma och en syster hjälper henne med matlådor och att handla. Annki bor ensam. Hon har två utflugna barn.

Annki tvekade länge innan hon ställde upp i det här reportaget.

– Men så tänkte jag att det kanske kommer ut något bra av det för mig – och för andra, säger hon.

Annki väljer att ställa upp i reportage. Det kan hjälpa henne – och andra.

Utan fastställd diagnos känner hon sig ifrågasatt och misstänker att omgivningen tittar snett och undrar. Ta hundarna till exempel. Hon har fyra hundar av rasen Olde English Bulldogge som kräver sitt.

– Jag tar dem i bilen och släpper dem fritt på vissa ställen så de rastar sig själva. Jag orkar inte ”gå ut och gå” med hundarna. Det var länge sen.

Hon har tänkt tanken att göra sig av med hundarna, om inte annat så av ekonomiska skäl.

– Men samtidigt är det ju hundarna som håller mig i gång. Vad har jag att kliva upp för annars? De är ju mina familjemedlemmar.

Annki betonar att hon inte blir rik på att gå sjukskriven. Hon får ut 8000 kronor i månaden. Hon har tipsats om att jobba med nyanlända. Där behövs folk. Det skulle dubbla inkomsten i ett enda slag.

– Jag har aldrig varit arbetsskygg. Men jag fixar inte ens en vecka. Sedan ligger jag ju, konstaterar hon.

Läs också: Patientföreningen: "De som vill bortförklara sjukdomen kommer att få backa"

Fakta

ME/CFS klassas som en neurologisk sjukdom och benämns av forskare ofta som neuroimmunologisk. Det finns uppåt 40.000 ME/CFS-sjuka i Sverige. I 75-80 % av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. Typiska symtom är extrem energibrist, influensaliknande symptom och det som kallas för ansträningsutlöst försämring (post-exertional malaise). De allra svårast sjuka är helt sängbundna. Sjukdomen är kronisk men biomedicinska studier på bland annat cancerläkemedet Rituximab visar lovande resultat. Källa: RME

Annons

Läs mer i appen

Superlokalt. Superenkelt. Ladda ned vår app nu och kom ännu närmare dina nyheter

Ladda ned
Annons