Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Nu ska Gertie ta igen det hon har missat

/
  • I morgon den 17 maj fyller Gertie Gladnikoff 70 år och nu tänker hon, när hon mår så mycket bättre, ta igen det hon missat under sin sjukdomsperiod

Förr var hon en välbekant röst i lokalradion. Nu är Gertie Gladnikoff de svagas och sjukas röst och engagerar sig för att sprida kunskap och förståelse om sin sjukdom ME/CFS som oftast bemöts med okunskap. Men sjukdomen hindrar henne inte från att se sin 70-årsdag som början på något nytt.

Annons

Gertie har bakgrund i Ryssland. Hennes farfar deserterade nämligen från tsarens armé och kom 1905 till Sverige via Finland.

Hon är född och uppvuxen i Stockholm och flyttade till Härnösand 1977 för att ta sig an ett jobb på lokalradion.

– Jag blev erbjuden ett spännande jobb där jag fick chansen att prova på ett nytt medium. Jag tänkte att jag skulle stanna ett par år, få nya erfarenheter men jag blev kvar. Dels trivdes jag att jobba med radio och sedan upptäckte jag småstadens fördelar.

Att bli journalist var från början inte helt självklart utan det var en klasskamrat som ledde in henne på det spåret.

– Hon tyckte nämligen ”att du som är så bra på att skriva uppsatser borde bli journalist” Men jag hade fått för mig att det var så dåligt betalt men jag blev överbevisad och provade på att jobba en sommar på dåvarande Mariestadstidningen. Jag kände att det var ett yrke för mig, och när jag hade avslutat mina universitetsstudier kom jag snabbt in på journalistbanan, säger Gertie.

Vi träffas hemma hos Gertie och jag välkomnas av en röst som fortfarande känns välbekant trots att det är 18 år sedan hon jobbade på radion, ett jobb som hon älskade men som sjukdomen satte stopp för.

Hon hade under en längre tid känt en sjukdomskänsla i kroppen och plötsligt en morgon när hon vaknade orkade hon inte kliva upp ur sängen.

– Under de första åren sov jag upp till 20 timmar per dygn. De övriga fyra timmarna var jag vaken men allt var som i en dimma, min hjärna fungerade inte.

Gertie fick sin diagnos relativt snabbt. Men innan dess möttes hon har mycket okunskap och misstänksamhet.

– Jag blev bland annat ordinerad massor av antidepressiva medel, så mycket att jag blev förgiftad. Alla symptom förvärrades , bland annat drabbades jag av kraftiga muskelryckningar. En annan läkare trodde då att jag hade fått epilepsi, och gav mig en behandling som gjorde mig ännu sämre. Men min räddning var ett tips från en arbetskamrat som hade hört ett radioinslag om en specialistklinik i Huddinge som forskade om en sjukdom med symtom som passade in på mina. Jag ringde upp och fick komma dit.

– Det var första gången någon förstod vad jag sa, utan att omtolka det.

Gertie fick diagnosen ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) som är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning och försämring av ansträngning, i kombination med en rad andra symtom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion.

Ett år senare bildade hon ME-föreningen i Västernorrland. Den enda patientföreningen för ME/CFS-sjuka i Sverige på den tiden.

Tycker du att ditt engagemang gjort någon skillnad?

– Genom att vi syns i media så känner allt fler till sjukdomen. Vi möts inte längre av lika mycket oförståelse bland läkare utan de är mer mottagliga för patienternas information om sjukdomen. Det går framåt men det finns fortfarande sjukvårdspersonal som inte vill tro att det är en biologisk sjukdom utan hävdar att den är psykosomatisk.

– Nu kämpar vi för att landstinget ska inrätta en ME/CFS-klinik i länet så att de drabbade ska få rätt vård och slippa bollas runt bland olika läkare. Det skulle spara tid och pengar både för patienterna och vården, och framför allt skulle de sjuka slippa de allvarliga försämringar som många i dag drabbas av på grund av felbehandlingar och felaktiga råd.

Men det är inte lätt att övertyga landstinget om att det finns ett behov av sådan klinik. De hänvisar nämligen till en studie som visar att man blir bättre med träning, en studie som har kritiserats hårt pga grava metodologiska brister och eftersom just ansträngning är förödande för personer med ME/CFS - ansträngningsutlöst försämring är ett av de viktigaste villkoren för att man ska få diagnosen, understryker Gertie.

– De har bara studerat en av flera tusen studier som finns. Vi hänvisar dem till en nyligen framtagen rapport från USA, beställd av amerikanska hälsodepartementet. De har granskat fler än 9000 forskningsrapporter och kommit fram till att ME/CFS är en allvarlig kronisk, biologisk och komplex sjukdom och som inte får misstas för psykisk sjukdom. Rapporten betonar också att det är viktigt att patienter får rätt diagnos för rätt vård. 

Det finns inget botemedel för sjukdomen men däremot kan man lära sig att lindra symtomen genom aktivitetsanpassning.

– Själv har jag fått lära mig att när jag ska göra något ställer jag timern på mobilen på 25 minuter. Jag klarar nämligen av att vara aktiv i ungefär en halvtimme åt gången, så då har jag fem minuter att avrunda det jag håller på med. Sedan får jag vila mellan en halv och två timmar innan jag kan ta itu med nästa halvtimme. Under bra dagar i bra perioder orkar jag väl med tre till fyra sådana pass per dag.

Trots sin kroniska sjukdom så ser hon sin 70-årsdag som en nystart.

– Känner inte att jag fyller ”gammal”. Det är lite inpräntat att fyller man sjuttio så är livet på väg att ta slut. Men jag känner att nu när jag är så mycket bättre ska jag istället ta igen det jag missat under de förlorade åren.

Födelsedagen firar hon i stillhet med de närmaste.

Annons
Annons
Annons